A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que busca melhorar a assistência oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas afetadas por doenças raras.

O colegiado aprovou o substitutivo do relator, deputado Daniel Agrobom (PL-GO), que unifica o Projeto de Lei 4691/19, do Senado, e parte dos 30 textos apensados. Da versão original, o relator manteve a notificação obrigatória dos casos de doenças raras.

Diagnóstico, atendimento e prioridade
Pelo texto aprovado, o SUS deverá oferecer exames para diagnóstico em até 30 dias, e o primeiro tratamento, em até 60 dias – ou antes, se for necessário. Doenças raras são definidas como aquelas que apresentam até 65 casos a cada 100 mil habitantes.

O substitutivo sugere a criação do Subsistema de Atenção às Doenças Raras, para estruturar redes de serviço, garantir financiamento público e prever tratamento especializado. Haverá prioridade para pacientes com manifestações dolorosas.

A proposta altera a Lei Orgânica da Saúde e outras normas para determinar a criação de políticas para a educação continuada de profissionais de saúde e para incentivo ao desenvolvimento de medicamentos.

“O cuidado das doenças raras no SUS, previsto em portaria de 2014, representa um marco, mas ainda é insuficiente para contemplar todas as necessidades das pessoas”, afirmou Daniel Agrobom.

Números
O Ministério da Saúde estima que existam de 6 mil a 8 mil diferentes tipos de doenças raras, definidas como aquelas de caráter degenerativo ou proliferativo que, em geral, não têm cura.

No Brasil, essas doenças afetam cerca de 13 milhões de pessoas.

Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

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Da Reportagem/RM
Edição – Natalia Doederlein