MATO GROSSO
Pacientes com atrofia muscular espinhal passam a receber medicamentos pelo SUS em MT
MATO GROSSO
O composto foi incorporado ao SUS recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão retirar o remédio gratuitamente na Farmácia Estadual. Antes, o medicamento era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular pelo valor aproximado de R$ 70 mil.
Emocionado com a possibilidade de melhoria da coordenação motora da filha, Charles Pereira do Lago, de Várzea Grande, foi a primeira pessoa de Mato Grosso a fazer a retirada do medicamento na Farmácia Estadual. Para ele, o Risdiplam simboliza a vitória de sua filha, Bela Geovana Santos, de três anos, que tem AME.
“Se fosse para a gente comprar, nós não conseguiríamos em razão de ser de uso continuo, diário e não termos condição de pagar R$ 70 mil por mês, ou seja, R$ 840 mil por ano. Estamos felizes e otimistas com a melhoria da Bela, pois estava faltando somente a medicação para ajudar a parte motora dela, já que sem o Risdiplam a doença avança e o quadro da Bela pode agravar”, diz o pai.![]()
Michele Bianca do Lago, mãe da Bela, descreve a filha como dinâmica, vaidosa e falante, mas sem o medicamente todas essas características estariam em jogo.
“Somos muito gratos ao SUS por ajudar a salvar nossa filha. Muita gente que não tem oportunidade de comprar agora vai conseguir dar o remédio aos filhos. Do mesmo jeito que eu consegui, que as outras pessoas consigam também”, deseja Michele.
Para retirar o remédio na farmácia, o paciente precisa ter receita médica e passar por avaliação com neurologistas no Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac). Após isso, o paciente é encaminhado para a Farmácia, que realiza o cadastro. No local, o processo é avaliado e, se deferido, é solicitado o medicamento ao Ministério da Saúde. Assim que o remédio chega, a equipe da Farmácia entra em contato com os responsáveis pelo paciente para agendar a retirada do composto na unidade de saúde.
O secretário de Estado de Saúde, Gilberto Figueiredo, ressalta a importância do SUS na vida da população que precisa acessar tratamentos inovadores disponíveis no mercado.
“Essa entrega nos enche de orgulho e demonstra a grandeza do SUS, que salva milhares de vidas todos os dias no Brasil. Nossa equipe está preparada para as mudanças em benefício dos pacientes”, pontua o gestor.![]()
Antes de entregar o remédio aos pais de Bela, os farmacêuticos da SES passaram por capacitação sobre AME e sobre o preparo do composto.
“As orientações foram realizadas por neuropediatras no Cridac e pela equipe do laboratório do Risdiplam, que capacitaram como preparar o composto para entrega-lo à família do paciente. Com isso, temos servidores qualificados para dar as orientações aos pais”, afirma o secretário adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.
A superintendente da Farmácia Estadual, Luci Emilia Grzybowski de Oliveira, explica que o Risdiplam é um medicamento de via oral, o que facilita a administração do fármaco, bem como adesão ao tratamento.
“Aqui na Farmácia nós fazemos a diluição e as orientações são fornecidas pela equipe farmacêutica capacitada. Acreditamos que esse novo medicamento é a esperança de muitas famílias que buscam qualidade de vida para os pacientes com AME”, avalia Luci.
Sobre a doença
A AME é uma doença degenerativa, genética rara que diminui a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Fonte: Governo MT – MT
MATO GROSSO
ALMT terá audiências, homenagens e debates sobre desenvolvimento, infraestrutura
A Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) realiza, entre os dias 15 e 19 de junho, uma extensa agenda de atividades legislativas. Entre os destaques da semana estão os esclarecimentos da Procuradoria-Geral do Estado sobre restituição de valores de ICMS, as homenagens aos 90 anos do IBGE e aos 20 anos do Centro Integrado de Operações Aéreas (CIOPAer), além de debates sobre a implantação do contorno viário da BR-163 em Lucas do Rio Verde.
Segunda-feira (15)
Às 9 horas, o procurador do Estado de Mato Grosso, Hugo Fellipe Martins Lima, vai prestará esclarecimento sobre os critérios jurídicos, fundamentos técnicos e manifestações institucionais adotados pela Procuradoria-Geral do Estado em procedimentos envolvendo restituição de valores de ICMS, especialmente em acordos administrativos e judiciais de elevada repercussão ao erário estadual. O convite foi feito pela Comissão de Defesa do Consumidor e do Contribuinte e pelo deputado Wilson Santos (PSD). A reunião será na sala das Comissões.
À tarde, às 14 horas, tem reunião da Reunião do GT da ODS (Grupo de Trabalho). Ela foi criada para acompanhar e propor medidas legislativas e institucionais relacionadas à implementação dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS), estabelecidos na Agenda 2030 da Organização das Nações Unidas (ONU). A reunião foi requerida pelo deputado Wilson Santos (PSD) e acontece na sala das Comissões Deputada Sarita Baracat, 226.
Terça-feira (16)
O deputado Eduardo Botelho (MDB) realiza, às 19 horas, sessão especial para prestar homenagens ao Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) pelos seus 90 anos. O evento será no Plenário das Deliberações Deputado Renê Barbour.
Quarta-feira (17)
Às 10 e às 13 horas, acontecem duas sessões ordinárias – presencial e híbrida – no Plenário das Deliberações Deputado Renê Barbour.
Às 17 horas, o presidente da Assembleia Legislativa, deputado Max Russi (Podemos), realiza sessão especial para homenagear os 20 anos do Centro Integrado de Operações Aéreas (CIOPAer). O evento programado para a entrega de honrarias e moções de aplausos será no Plenário das Deliberações Deputado Renê Barbour.
O deputado Gilberto Cattani (PL) realiza, às 19 horas, sessão especial para homenagear os Caçadores, Atiradores Desportivos e Colecionadores (CACs). O evento será no auditório da Federação da Agricultura e Pecuária do Estado de Mato Grosso (Famato), em Cuiabá.
Quinta-feira (18)
Às 9 horas, o deputado Júlio Campos (UB) realiza sessão especial para a entrega de moções de aplausos aos apoiadores da II Edição do Congresso de Carreiras Jurídicas de Mato Grosso. As homenagens acontecem no Plenário das Deliberações Deputado Renê Barbour.
Os apoiadores da Câmara Setorial Temática – CST da Causa Animal – serão homenageados pelo presidente da Assembleia Legislativa, deputado Max Russi (Pode). O evento será às 18 horas, no auditório Deputado Milton Figueiredo.
Às 19 horas, em Lucas do Rio Verde, o deputado Gilberto Cattani (PL) realiza audiência pública para debater os impactos econômicos, urbanos, sociais e estruturais decorrentes da possível implantação do Contorno Viário da BR-163 no município. O debate está marcado para a Câmara de Vereadores de Lucas do Rio Verde.
Às 19 horas, o primeiro-secretário da Assembleia Legislativa, deputado Doutor João (MDB), realiza sessão especial para a entrega de título e honrarias à Missão Enchei-vos. O evento está marcado para o Plenário das Deliberações Deputado Renê Barbour.
Sexta-feira (19)
Às 9 horas, o deputado Altir Peruzzo (PT) realiza audiência pública para debater o Projeto de Lei nº 276/2026. A proposta institui o Sistema Estadual de Prevenção e Enfrentamento à Tortura no Estado de Mato Grosso – SISPET-MT. O debate marcado para a sala das Comissões.
A secretária de Estado de Meio Ambiente (SEMA-MT), Mauren Lazzaretti, foi convidada pelo deputado Valdir Barranco (PT) para explicar o cumprimento da Lei Complementar nº 830/2025 e da Lei 13.349/2026. Ela será ouvida às 9 horas na sala das Comissões do Poder Legislativo.
A Assembleia informa que a programação está sujeita a alterações ao longo da semana.
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