A Associação Mato-Grossense dos Municípios (AMM) foi palco da  Semana Mato-Grossense Somos Todos Raros, com o tema “Nem toda deficiência é visível. O evento foi organizado pela Associação de Pacientes com Doenças Raras do Estado de Mato Grosso, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) e outros órgãos públicos e privados. O evento ocorreu entre os dias 10 e 11 de março.

O secretário adjunto da Pessoa com Deficiência de Cuiabá, Rubens Dias da Silva destacou a importância do seminário para as pessoas com doenças raras. “O prefeito Emanuel Pinheiro ao saber deste evento, entendeu a relevância do tema e me solicitou que participasse em nome da Prefeitura. Este seminário é de suma importância para divulgar o trabalho da Associação de Pacientes com Doenças Raras, que em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde, está em busca de conseguir mais direitos para estes pacientes, que hoje são consideradas pessoas com deficiência. É preciso discutir mais sobre o assunto, pois o diagnóstico precoce pode salvar vidas”, comentou Rubens.

A participante Angela Maria Santana Feitosa, que tem paraparesia espástica tropical, enfermidade causada pelo vírus HTLV-I e faz parte da Associação de Pacientes com Doenças Raras, também elogiou a iniciativa. “Esse seminário é extremamente necessário, pois até mesmo alguns profissionais de saúde desconhecem as diversas doenças raras que existem, como por exemplo, esse vírus que eu tenho. É um trabalho importante, pois dá visibilidade a nossa luta. Hoje temos um Projeto de Lei que já está em trâmite para ser aprovado, que é a inclusão do teste de HTLV para gestantes no protocolo do pré-natal”, revelou.

Anderson Barbalho, presidente da Associação de Pacientes com Doenças Raras disse que o sonho dos pacientes é que Mato Grosso tenha um núcleo de tratamento e diagnóstico de doenças raras. “Esta é a primeira vez que acontece um trabalho em conjunto da Associação de Pessoas com Doenças, Raras, Secretaria Municipal de Saúde e outros órgãos. O diagnóstico de doenças comuns já não é fácil e diagnosticar uma doença rara é muito mais difícil ainda. Em Mato Grosso, uma doença rara leva de 2 a 3 anos para ser diagnosticada. O objetivo desse seminário é fazer a provocação tanto da sociedade civil quanto dos órgãos públicos, porque quando fazemos essa provocação, conseguimos um respaldo e dentro de políticas públicas, beneficiando os pacientes”, concluiu.