A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou, em novembro, projeto de lei que define a epidermólise bolhosa (EB) como doença incapacitante e prevê o pagamento de uma pensão mensal, vitalícia e intransferível no valor de um salário mínimo (R$ 1.518) para pessoas diagnosticadas com a enfermidade.

A epidermólise bolhosa é uma condição rara, dolorosa e sem cura que afeta a pele, tornando-a extremamente frágil e suscetível a bolhas e feridas. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença, sendo 802 casos diagnosticados no Brasil, de acordo com a Associação DEBRA. A expectativa de vida das pessoas com a doença é, em média, de apenas 20 anos, de acordo com especialistas.

O texto aprovado também institui o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB), que garante o atendimento integral e gratuito a todos os pacientes com EB no Sistema Único de Saúde (SUS). O programa prevê consultas, exames, tratamentos, acompanhamento multidisciplinar e até mesmo atendimento domiciliar quando necessário.

Ainda segundo a proposta, operadoras de planos de saúde também ficam proibidas de limitar o número de consultas ou exigir carência para o tratamento da EB.

Assegurar direitos
Foi aprovado o substitutivo do relator, deputado Allan Garcês (PP-MA), para o Projeto de Lei 4820/23, do deputado Saullo Vianna (União-AM) e outros. O novo texto aproveita dispositivos previstos em cinco projetos apensados, estabelecendo, além da pensão vitalícia, o PAEEB.

Segundo Garcês, na prática, a proposta pretende assegurar direitos e benefícios para pessoas com epidermólise bolhosa, reconhecendo a gravidade da doença e a necessidade de um atendimento especializado e contínuo.

“Os pacientes com essa doença enfrentam desafios significativos, incluindo dor crônica, dificuldades para realizar atividades diárias, risco de infecções em razão de inúmeras feridas, além de muito preconceito”, lembra o relator.

Inspiração
A iniciativa do projeto foi inspirada na Lei Gui, sancionada no Rio de Janeiro. A lei foi proposta por Tayane Gandra, mãe do menino Guilherme Gandra Moura, que ficou conhecido nacionalmente por conta de um vídeo publicado nas redes sociais que mostra a reação do menino ao reencontrar a mãe após 16 dias em coma.

Próximas etapas
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.

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Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker