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Projeto cria cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras

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O Projeto de Lei 109/25 cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100.000 pessoas tiverem a condição. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.

A proposta prevê que os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:

  • já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
  • têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
  • são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.

O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).

Por fim, estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:

  • ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
  • participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
  • participação de pesquisas clínicas para doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.
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O autor, deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), informa que existem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil atualmente, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.

“A elaboração de políticas públicas, nesse contexto, torna-se extremamente complexa. Informações precisas são fundamentais para determinar quais serviços de saúde são necessários e para dimensioná-los de maneira a garantir o cuidado integral a todos, evitando desperdícios”, disse Flores.

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

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TCU pode avançar nesta semana em fiscalização proposta pela Coronel Fernanda contra venda casada

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O plenário do Tribunal de Contas da União (TCU) poderá analisar nesta semana a abertura de uma fiscalização preliminar sobre a suposta prática de venda casada na concessão de crédito rural, proposta pela deputada federal Coronel Fernanda (PL-MT). A iniciativa volta ao centro do debate em um momento de juros elevados, maior endividamento no campo e restrição ao acesso a financiamentos pelos produtores rurais.

A fiscalização foi solicitada pela parlamentar e aprovada pela Comissão de Agricultura da Câmara dos Deputados no fim do ano passado. Agora, caberá ao TCU decidir se aprofunda a investigação sobre possíveis irregularidades nas operações de crédito rural, especialmente a exigência da contratação de produtos bancários acessórios (seguros, títulos de capitalização, consórcios e investimentos), como condição para a liberação dos financiamentos, prática proibida pelo Código de Defesa do Consumidor.

Para a deputada Coronel Fernanda, o avanço da análise pelo TCU representa um passo fundamental para proteger os produtores e assegurar que o crédito rural cumpra sua função como política pública. “O produtor não pode ser penalizado com custos ocultos e imposições ilegais justamente no momento em que mais precisa de apoio para produzir. Crédito rural não é balcão de vendas de produtos financeiros”, tem defendido a parlamentar.

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Além da venda casada, a proposta de fiscalização prevê a análise da transparência das taxas e encargos cobrados nas operações, bem como a governança e os controles internos das instituições financeiras públicas federais responsáveis pela execução do crédito rural. A atuação do Banco Central do Brasil, órgão supervisor do sistema financeiro, também será objeto da apuração.

A matéria está na pauta do plenário do TCU desta quarta-feira (28/1). Caso aprovada, a fiscalização abrangerá operações realizadas por bancos federais e incluirá uma verificação específica dos recursos oriundos dos Fundos Constitucionais de Financiamento do Norte (FNO), Nordeste (FNE) e Centro-Oeste (FCO), que utilizam dinheiro público. A sugestão técnica é que o processo seja relatado pelo ministro Augusto Nardes, que já conduz outras duas auditorias relacionadas ao crédito rural.

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