MATO GROSSO
Pesquisa de servidores da Saúde de MT sobre teste para doença rara é a primeira a considerar dados do Brasil
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A pesquisa analisou a aceitação de pais para triagem neonatal não obrigatória de recém-nascidos para a doença neuromuscular genética. Veja a publicação neste link.
O artigo foi publicado em língua inglesa no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.
Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo, sendo o da SES o único com informações do Brasil; as outras pesquisas são dos países de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.
Os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS) da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo são os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.
Conforme os pesquisadores, estudos como esse estão entre os critérios recomendados para avaliar a viabilidade, eficácia e adequação de um programa de triagem na cartela de serviço do Sistema Único de Saúde (SUS).
“Nós estamos seguindo as determinações da Organização Mundial de Saúde, que recomenda, para antes de uma implantação de políticas públicas envolvendo triagem, investigar a aceitação do teste por parte do público-alvo, após identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”, explicou Kelli.
Histórico
Este é o terceiro estudo sobre triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou com a parceria do NATS de Rondônia. Ele avaliou a precisão do teste e foi publicado neste link na revista canadense Clinical Biochemistry.
A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e também foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prêmio nacional em 2022. Veja a análise aqui.
Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a aceitação de 600 pais de recém-nascidos residentes em diversas localidades do estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informação em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e os dados coletados através de entrevista telefônica estruturada.
“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de Duchenne seja uma doença rara e sem cura, a sua triagem no período neonatal de forma não obrigatória possui alta aceitação pela população de pais de Mato Grosso”, concluiu o estudo.
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular levando ao atraso na deambulação em bebês e a perda da capacidade de andar (por volta dos 8 aos 12 anos). Além disso, a criança pode apresentar cardiomiopatia, fraturas ósseas e escoliose.
Resultados
Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitação (94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de Duchenne.
Entrevistados relataram que informações sobre a doença e o teste, coleta do teste em local de fácil acesso e a possibilidade de diagnóstico precoce da doença poderiam facilitar a aceitação da triagem.
O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem independentemente do local de realização do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforço dos pais.
Fonte: Governo MT – MT
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Travessia da BR-163 em Nobres mobiliza moradores e autoridades por mais segurança
A rotina de quem precisa cruzar a BR-163 em Nobres revelou a dimensão do problema discutido durante audiência pública realizada pela Assembleia Legislativa do Estado de Mato Grosso (ALMT), nesta quarta-feira (21), na Câmara Municipal. Moradores relataram dificuldades enfrentadas diariamente diante do intenso fluxo de caminhões, ônibus, ciclistas e pedestres, enquanto representantes do município defenderam a implantação de uma estrutura capaz de garantir deslocamentos mais seguros e integrar diferentes áreas da cidade.
Autor da iniciativa, o deputado Gilberto Cattani (PL) destacou que a duplicação da rodovia trouxe maior fluidez ao tráfego, mas também tornou necessária a criação de dispositivos que permitam a passagem dos moradores de um lado para o outro. Segundo ele, a população precisa ter acesso seguro para trabalhar, estudar, fazer compras e utilizar serviços oferecidos em diferentes pontos do município.
“Quando você duplica a rodovia, além de você poder aumentar a trafegabilidade e até um pouco a velocidade dos veículos, você impossibilita que essas pessoas possam atravessar a pé as rodovias”, afirmou o parlamentar.
Cattani defendeu que a solução não se limite a uma passarela, já que também existe a necessidade de circulação de veículos. Ele citou experiências de outros municípios cortados pela BR-163 e afirmou que buscaria, junto à Prefeitura e à concessionária, uma alternativa para atender à demanda de Nobres.
A realidade enfrentada diariamente por quem utiliza a rodovia foi relatada pelo servidor público Sebastião de Oliveira, morador do Bairro Jardim Petrópolis, que precisa fazer o percurso cerca de quatro vezes por dia. Segundo ele, dependendo do movimento, a travessia pode levar entre cinco e dez minutos e se torna ainda mais complicada nos horários de entrada e saída das escolas.
Sebastião relatou que, nesses períodos, estudantes, ônibus, caminhões, ciclistas e pedestres compartilham o mesmo espaço, aumentando os riscos de acidentes. Ele também mencionou um atropelamento ocorrido recentemente na região e defendeu a implantação da estrutura prevista para o local.
A vereadora Eva Valdinéia Pereira ressaltou que a movimentação intensa de caminhões, impulsionada também pela atividade mineral da região, amplia os riscos para quem precisa atravessar a rodovia. De acordo com ela, já houve alguns registros de atropelamentos com vítimas no trecho.
Para o prefeito José Domingos Fraga (União), a intervenção é aguardada há anos pela população, principalmente pelos moradores do Jardim Petrópolis, bairro localizado às margens da rodovia. Ele avaliou que a obra poderá melhorar não apenas a circulação, mas também as condições urbanas e comerciais da região.
O prefeito também defendeu que Nobres receba investimentos semelhantes aos realizados em outros municípios cortados pela BR-163, onde foram implantadas estruturas como passarelas, trincheiras e viadutos. Segundo Fraga, a Nova Rota do Oeste, concessionária responsável pela rodovia, custeou intervenções em outras cidades, enquanto o projeto apresentado para Nobres está sendo elaborado pela Prefeitura.
Projeto –A engenheira civil Silveth Xavier, responsável pela elaboração da proposta, explicou que o projeto busca integrar as duas partes do município e criar alternativas para o deslocamento de pedestres e veículos no entorno da rodovia.
Segundo a engenheira, a concepção apresentada ainda está em fase de desenvolvimento e poderá receber alterações a partir das contribuições feitas durante debates como o promovido pela Assembleia Legislativa. O projeto prevê a implantação de um viaduto nas proximidades do posto Xaxim, na BR-163/364, no bairro Jardim Petrópolis, integrado às vias locais para facilitar a ligação entre diferentes áreas da cidade e oferecer uma alternativa mais segura para a circulação de moradores.
Encaminhamentos –Como encaminhamento, o deputado Cattani anunciou que a Assembleia Legislativa apresentará requerimentos e indicações relacionados à travessia urbana, além de articular uma comissão com a prefeitura de Nobres para buscar a viabilização da obra junto à concessionária responsável pela rodovia. O parlamentar também mencionou o apoio do senador Cidinho Santos à reivindicação e afirmou que o próximo passo será dialogar com a concessionária para avançar na concretização do projeto.
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