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Pesquisa de servidores da Saúde de MT sobre teste para doença rara é a primeira a considerar dados do Brasil

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Uma pesquisa realizada por servidores da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) e do Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM) é a primeira do mundo a utilizar dados do Brasil em um estudo sobre a aceitação de pais ao teste de Distrofia Muscular de Duchenne, considerada rara, em recém-nascidos.

A pesquisa analisou a aceitação de pais para triagem neonatal não obrigatória de recém-nascidos para a doença neuromuscular genética. Veja a publicação neste link.

O artigo foi publicado em língua inglesa no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.

Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo, sendo o da SES o único com informações do Brasil; as outras pesquisas são dos países de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.

Os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS) da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo são os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.

Conforme os pesquisadores, estudos como esse estão entre os critérios recomendados para avaliar a viabilidade, eficácia e adequação de um programa de triagem na cartela de serviço do Sistema Único de Saúde (SUS).

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“Nós estamos seguindo as determinações da Organização Mundial de Saúde, que recomenda, para antes de uma implantação de políticas públicas envolvendo triagem, investigar a aceitação do teste por parte do público-alvo, após identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”, explicou Kelli.

Histórico

Este é o terceiro estudo sobre triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou com a parceria do NATS de Rondônia. Ele avaliou a precisão do teste e foi publicado neste link na revista canadense Clinical Biochemistry.

A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e também foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prêmio nacional em 2022. Veja a análise aqui.

Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a aceitação de 600 pais de recém-nascidos residentes em diversas localidades do estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informação em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e os dados coletados através de entrevista telefônica estruturada.

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“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de Duchenne seja uma doença rara e sem cura, a sua triagem no período neonatal de forma não obrigatória possui alta aceitação pela população de pais de Mato Grosso”, concluiu o estudo.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular levando ao atraso na deambulação em bebês e a perda da capacidade de andar (por volta dos 8 aos 12 anos). Além disso, a criança pode apresentar cardiomiopatia, fraturas ósseas e escoliose.

Resultados

Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitação (94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de Duchenne.

Entrevistados relataram que informações sobre a doença e o teste, coleta do teste em local de fácil acesso e a possibilidade de diagnóstico precoce da doença poderiam facilitar a aceitação da triagem.

O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem independentemente do local de realização do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforço dos pais.

Fonte: Governo MT – MT

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Wilson Santos propõe nome de ex-governador para ponte ferroviária sobre o rio Vermelho

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O deputado estadual Wilson Santos (PSD) apresentou, na tribuna da Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), na quarta-feira (21), o Projeto de Lei nº 1.092/2025 para denominar a ponte ferroviária sobre o rio Vermelho, em Rondonópolis, como “Ponte Ferroviária Governador Carlos Gomes Bezerra”. A iniciativa reconhece a contribuição do ex-governador para o desenvolvimento de Mato Grosso, especialmente nas áreas de infraestrutura, saúde, agricultura, educação e transporte.

Ao justificar a proposta, o parlamentar destacou a trajetória política de Carlos Bezerra, nascido em Chapada dos Guimarães, e a sua atuação em defesa de trabalhadores rurais e de famílias que enfrentavam conflitos agrários pela posse da terra. “Essa é uma justa homenagem que este Parlamento faz a um filho de Chapada dos Guimarães, professor, advogado. Atuou em toda a região sul, sudeste e no Araguaia, defendendo os posseiros, os meeiros, aqueles que o Estado, infelizmente, não dava a devida cobertura”, relatou.

Carlos Bezerra iniciou a sua trajetória política na década de 1970 e ocupou diferentes cargos públicos, entre eles deputado estadual, deputado federal, prefeito de Rondonópolis, governador de Mato Grosso e senador da República. Para Wilson Santos, a sua passagem pelo governo estadual, entre 1987 e 1990, foi marcada por transformações importantes para a população mato-grossense. 

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“Ele também foi líder do movimento estadual de Cuiabá, foi deputado estadual em 1974, depois foi eleito federal em 1978, prefeito de Rondonópolis em 1982, governador em 1986 até 1990. Fez profundas transformações e melhorou muito a vida das pessoas”, ressaltou.

Entre as ações destacadas pelo deputado estão a descentralização dos serviços de saúde, com a construção dos primeiros hospitais regionais do Estado, a implantação de mecanismos de gestão democrática na rede pública de ensino e os investimentos em saneamento básico. “Foi o primeiro governador a tratar em saneamento básico, a fazer a primeira estação de esgoto e ainda é a maior de Cuiabá e, também, levou rede de esgoto para outras cidades”, declarou.

O parlamentar também lembrou as medidas adotadas por Bezerra para enfrentar os conflitos agrários em Mato Grosso. Segundo ele, a decisão de restringir a atuação policial nessas situações e priorizar a negociação contribuiu para reduzir a violência no campo. “Na área do campo, por meio de um decreto, proibiu a atuação da polícia no campo onde havia conflitos, trazendo para a mesa de negociação, para que a razão e a civilização resolvessem esses conflitos agrários de Mato Grosso. Diminuiu sobremaneira as mortes no campo de Mato Grosso”, lembrou.

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A ponte ferroviária sobre o rio Vermelho está situada em Rondonópolis, município estratégico para o escoamento da produção agrícola e para a integração logística de Mato Grosso com outros mercados. A proposta destaca que a infraestrutura ferroviária representa um dos símbolos do desenvolvimento econômico da região sul do Estado e a atribuição do nome de Carlos Gomes Bezerra busca associar essa estrutura à trajetória pública do ex-governador e à sua atuação política em favor do desenvolvimento regional.

Ao defender a homenagem, Wilson Santos ressaltou a importância de reconhecer publicamente a contribuição de lideranças que marcaram a história política estadual. “E, sem dúvida, foi um governador que deixou saudades em Mato Grosso. No próximo 4 de novembro, ele completará 85 anos. Eu tenho certeza que essa homenagem no Parlamento, onde começou a sua carreira política, é uma justa homenagem a um ex-membro titular da Casa, que fez uma das mais completas biografias na política mato-grossense. Agradeço aos colegas que depositam ao Carlos Bezerra esse voto de confiança”, concluiu Wilson Santos.



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