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O preço invisível do direito de ir e vir
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Será que algum dia sairei de casa sem a necessidade de vestir uma armadura?
Em dia de eleição, o desgaste começa antes mesmo de cruzar a porta. O que para muitos é um deslocamento simples, para mim se traduz em ansiedade, dor física e fadiga social e intelectual. Não por falta de vontade de exercer a cidadania, mas porque viver em uma sociedade que diariamente ignora a existência de pessoas com deficiência exige uma energia sobre-humana. Ainda assim, meu desejo por um mundo mais justo não me permite desistir.
Eu e meu esposo somos um casal de Pessoas com Deficiência (PCD).
No local de votação dele, em Cuiabá, a cena cotidiana se repetiu: a vaga reservada por lei estava ocupada por um veículo sem qualquer identificação. Diante do descaso, o carro teve que ficar na rua. Em minutos de espera, vi a viatura policial passar e senti o coração disparar. O medo de ser abordada ou penalizada por uma infração forçada pela falta de acessibilidade é o retrato da defensiva constante em que vivemos. São minutos de angústia que custam caro à saúde mental. Dizem que a expectativa de vida das PCDs é menor; ao sentir o corpo reagir a esse estresse contínuo, compreende-se o porquê.
Seguimos para a minha zona eleitoral na minha cidade natal, Várzea Grande, na Escola Estadual José Leite de Moraes um dos primeiros locais a ter acessibilidade estrutural na região. Na chegada, a rua interditada gerou um vislumbre de desespero sob o sol escaldante. Por um segundo, cogitei a desistência:
“Por que não paguei a multa e fiquei em casa?”.
Mas recusei o pensamento intrusivo. Minha presença ali é um ato de resistência por mim e por tantas outras pessoas que dependem de voz e exemplo. Felizmente, os policiais organizavam o trânsito justamente para priorizar idosos e PCDs. Porém, ao chegar à porta, a vaga reservada estava novamente ocupada desta vez, por um comerciante local.
Acionei minha scooter motorizada, conversei com o condutor, que retirou o veículo, e cumpri meu dever. Na saída, fui abordada por um pai aflito pedindo orientação para o filho autista e esquizofrênico que sofre bullying na faculdade. Ouvir aquele pai reafirmou minha missão: não se trata apenas de mim ou do meu esposo. Trata-se de cerca de 20% da população brasileira que enfrenta uma batalha diária silenciosa apenas para existirem nos espaços públicos.
Votar é necessário. Ocupar os espaços é urgente. Mas o preço não pode continuar sendo a nossa saúde física e mental.
Eu quero poder ir e vir sem fadiga.
Eu quero ter a oportunidade de sair sem estar na defensiva.
Eu quero consumir, circular e existir sem exaustão.
Eu quero, simplesmente, viver em uma sociedade verdadeiramente acessível.
Taís Paula, Superintendente Estadual de Promoção e Articulações das Políticas públicas para as Pessoas com deficiência SETASC, Professora, Palestrante motivacional e Mulher com deficiência.
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A colcha de retalhos da vida e a urgência do autocuidado: uma reflexão sobre o câncer e a prevenção
Outubro deveria ser apenas mais um mês no calendário, mas um convite para estar no Centro Estadual de Reabilitação Dom Aquino Corrêa (CRIDAC-MT) transformou o meu dia em um misto inevitável de emoção, dor e reflexão. O evento era dedicado a mulheres que enfrentaram ou enfrentam o câncer de mama. Olhar para cada uma delas foi como assistir a um filme sobre a luta diária pela vida.
Ali, testemunhei a realidade de quem carrega marcas visíveis e invisíveis. A dor de quem perdeu a mama e não teve a oportunidade de fazer a reconstrução; a limitação das sequelas que tiram a mobilidade dos braços; e a luta silenciosa para resgatar uma autoestima fragmentada. Para além do corpo, existe o peso invisível de ter que provar o tempo todo a sua condição de pessoa com deficiência para não ser julgada, e a sombra constante do medo de que a doença possa voltar. O lenço rosa, que hoje enfeita o Outubro Rosa, muitas vezes esconde o constrangimento diário de ter que explicar por que se está sem cabelos a moldura do rosto que a doença temporariamente levou.
Estar ali reviveu dentro de mim memórias dolorosas. Lembrei-me do combate de cinco anos travado pela minha irmã contra um câncer na garganta. Ela era jovem, cheia de sonhos, e partiu devido às sequelas. Até hoje é difícil compreender, embora eu respeite os desígnios de Deus. A pior dor, no entanto, é olhar para a minha mãe e enxergar a tristeza permanente em seu olhar. Nenhuma mãe deveria passar pela dor de perder um(a) filho(a).

Hoje, bem perto de mim, vejo mais três pessoas enfrentando a mesma batalha. E preciso dizer com convicção: o câncer não é falta de cuidado. Qualquer um de nós pode ser surpreendido por ele. Mulheres, homens, crianças nenhum ser humano quer adoecer, sofrer ou ver quem ama passar por tamanha provação.
A grande questão é que nos esquecemos de nos amar. Priorizamos o trabalho, as obrigações e as urgências dos outros, enquanto negligenciamos o nosso próprio corpo. Não somos máquinas e até as máquinas exigem manutenção.
Precisamos nos olhar com carinho. Tirar um tempo para ir ao médico, fazer os exames de rotina, mesmo quando não sentimos absolutamente nada. Esperar pelos sintomas pode significar chegar tarde demais, quando nem o melhor tratamento será suficiente.
A vida é uma grande colcha de retalhos. Nem sempre as cores que a costuram são bonitas ou vibrantes. Mas, enquanto houver vida, a prevenção continua sendo a melhor demonstração de amor-próprio e o nosso maior escudo.
Se ame, se olhe e se cuide. A sua saúde não pode esperar.
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