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Comissão aprova projeto que define fita com desenhos de corações entrelaçados como símbolo da epidermólise bolhosa

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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou proposta que define o cordão de fita com desenhos de corações entrelaçados como símbolo nacional para identificar pessoas com epidermólise bolhosa. A proposta também assegura a pessoas com a doença o direito a atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A epidermólise bolhosa é uma doença rara e grave que causa extrema fragilidade na pele, tornando-a suscetível a bolhas e lesões dolorosas. A expectativa de vida das pessoas com a doença é, em média, de apenas 20 anos, de acordo com especialistas.

Pela proposta, que altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência, o uso da fita com desenhos de corações entrelaçados é opcional, sendo necessário apresentar documento comprobatório da doença quando solicitado por autoridade competente.

Relatora, a deputada Dayany Bittencourt manteve a ideia original do Projeto de Lei 2231/24, da deputada Yandra Moura, que previa o uso da fita para identificar pessoas com a doença.

A relatora, no entanto, decidiu incluir a epidermólise bolhosa em um modelo de legislação mais amplo, prevendo ações terapêuticas e reabilitadoras para a condição.

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“Essas alterações não apenas ampliam a conscientização, mas também buscam garantir direitos e melhorar o acesso a serviços essenciais para aqueles que enfrentam essa doença no Brasil”, pontuou a relatora.

De acordo com o novo texto, o SUS deverá oferecer atendimento multidisciplinar, incluindo médicos, psicólogos, nutricionistas e fisioterapeutas e assegurar o acesso a exames, medicamentos e terapias específicas para tratar a doença.

A proposta prevê, por fim, a criação da Semana Nacional de Educação Preventiva e de Enfrentamento à Epidermólise Bolhosa, com o objetivo de informar a população sobre a doença, suas causas, tratamentos e formas de prevenção.

Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em [[g caráter conclusivo]], pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA MT

TCU pode avançar nesta semana em fiscalização proposta pela Coronel Fernanda contra venda casada

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O plenário do Tribunal de Contas da União (TCU) poderá analisar nesta semana a abertura de uma fiscalização preliminar sobre a suposta prática de venda casada na concessão de crédito rural, proposta pela deputada federal Coronel Fernanda (PL-MT). A iniciativa volta ao centro do debate em um momento de juros elevados, maior endividamento no campo e restrição ao acesso a financiamentos pelos produtores rurais.

A fiscalização foi solicitada pela parlamentar e aprovada pela Comissão de Agricultura da Câmara dos Deputados no fim do ano passado. Agora, caberá ao TCU decidir se aprofunda a investigação sobre possíveis irregularidades nas operações de crédito rural, especialmente a exigência da contratação de produtos bancários acessórios (seguros, títulos de capitalização, consórcios e investimentos), como condição para a liberação dos financiamentos, prática proibida pelo Código de Defesa do Consumidor.

Para a deputada Coronel Fernanda, o avanço da análise pelo TCU representa um passo fundamental para proteger os produtores e assegurar que o crédito rural cumpra sua função como política pública. “O produtor não pode ser penalizado com custos ocultos e imposições ilegais justamente no momento em que mais precisa de apoio para produzir. Crédito rural não é balcão de vendas de produtos financeiros”, tem defendido a parlamentar.

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Além da venda casada, a proposta de fiscalização prevê a análise da transparência das taxas e encargos cobrados nas operações, bem como a governança e os controles internos das instituições financeiras públicas federais responsáveis pela execução do crédito rural. A atuação do Banco Central do Brasil, órgão supervisor do sistema financeiro, também será objeto da apuração.

A matéria está na pauta do plenário do TCU desta quarta-feira (28/1). Caso aprovada, a fiscalização abrangerá operações realizadas por bancos federais e incluirá uma verificação específica dos recursos oriundos dos Fundos Constitucionais de Financiamento do Norte (FNO), Nordeste (FNE) e Centro-Oeste (FCO), que utilizam dinheiro público. A sugestão técnica é que o processo seja relatado pelo ministro Augusto Nardes, que já conduz outras duas auditorias relacionadas ao crédito rural.

 

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