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Pacientes com atrofia muscular espinhal passam a receber medicamentos pelo SUS em MT

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A Farmácia Estadual de Mato Grosso, gerida pela Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT), realizou, nesta sexta-feira (18.08), a primeira entrega do medicamento Risdiplam para paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I e II pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O composto foi incorporado ao SUS recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão retirar o remédio gratuitamente na Farmácia Estadual. Antes, o medicamento era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular pelo valor aproximado de R$ 70 mil.

Emocionado com a possibilidade de melhoria da coordenação motora da filha, Charles Pereira do Lago, de Várzea Grande, foi a primeira pessoa de Mato Grosso a fazer a retirada do medicamento na Farmácia Estadual. Para ele, o Risdiplam simboliza a vitória de sua filha, Bela Geovana Santos, de três anos, que tem AME.

“Se fosse para a gente comprar, nós não conseguiríamos em razão de ser de uso continuo, diário e não termos condição de pagar R$ 70 mil por mês, ou seja, R$ 840 mil por ano. Estamos felizes e otimistas com a melhoria da Bela, pois estava faltando somente a medicação para ajudar a parte motora dela, já que sem o Risdiplam a doença avança e o quadro da Bela pode agravar”, diz o pai.

Michele Bianca do Lago, mãe da Bela, descreve a filha como dinâmica, vaidosa e falante, mas sem o medicamente todas essas características estariam em jogo.

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“Somos muito gratos ao SUS por ajudar a salvar nossa filha. Muita gente que não tem oportunidade de comprar agora vai conseguir dar o remédio aos filhos. Do mesmo jeito que eu consegui, que as outras pessoas consigam também”, deseja Michele.

Para retirar o remédio na farmácia, o paciente precisa ter receita médica e passar por avaliação com neurologistas no Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac). Após isso, o paciente é encaminhado para a Farmácia, que realiza o cadastro. No local, o processo é avaliado e, se deferido, é solicitado o medicamento ao Ministério da Saúde. Assim que o remédio chega, a equipe da Farmácia entra em contato com os responsáveis pelo paciente para agendar a retirada do composto na unidade de saúde.

O secretário de Estado de Saúde, Gilberto Figueiredo, ressalta a importância do SUS na vida da população que precisa acessar tratamentos inovadores disponíveis no mercado.

“Essa entrega nos enche de orgulho e demonstra a grandeza do SUS, que salva milhares de vidas todos os dias no Brasil. Nossa equipe está preparada para as mudanças em benefício dos pacientes”, pontua o gestor.

Antes de entregar o remédio aos pais de Bela, os farmacêuticos da SES passaram por capacitação sobre AME e sobre o preparo do composto.

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“As orientações foram realizadas por neuropediatras no Cridac e pela equipe do laboratório do Risdiplam, que capacitaram como preparar o composto para entrega-lo à família do paciente. Com isso, temos servidores qualificados para dar as orientações aos pais”, afirma o secretário adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.

A superintendente da Farmácia Estadual, Luci Emilia Grzybowski de Oliveira, explica que o Risdiplam é um medicamento de via oral, o que facilita a administração do fármaco, bem como adesão ao tratamento.

“Aqui na Farmácia nós fazemos a diluição e as orientações são fornecidas pela equipe farmacêutica capacitada. Acreditamos que esse novo medicamento é a esperança de muitas famílias que buscam qualidade de vida para os pacientes com AME”, avalia Luci.

Sobre a doença

A AME é uma doença degenerativa, genética rara que diminui a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Fonte: Governo MT – MT

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Pivetta prepara mudança na Casa Civil e aposta em articulador de campanha para comandar pasta

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O governador reeleito de Mato Grosso, Otaviano Pivetta (Republicanos), deve anunciar o empresário Eduardo dos Santos Manciolli como novo secretário-chefe da Casa Civil. A mudança, prevista para ser oficializada nesta terça-feira (13), marca a chegada de um dos articuladores de sua campanha eleitoral ao comando de uma das principais pastas do Executivo estadual. As informações são do Estadão Mato Grosso.

Manciolli substituirá Adjaime Ramos de Souza, que deverá retornar ao cargo de secretário-adjunto da Casa Civil. A secretaria tem papel estratégico na articulação política e institucional do governo, atuando na interlocução com órgãos públicos, lideranças políticas e diferentes setores da administração estadual.

Durante a campanha que garantiu a reeleição de Pivetta, o empresário integrou o grupo de articulação política coordenado pelo ex-secretário de Fazenda Rogério Gallo. Sua atuação ocorreu principalmente nos bastidores da disputa eleitoral, contribuindo para as estratégias políticas do grupo.

Natural de Barra do Garças, Manciolli acumula experiência na administração pública e no Legislativo mato-grossense. Na Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), foi coordenador da Escola do Legislativo em 2019, superintendente da instituição em 2023 e secretário de Escola e Memória do Legislativo em 2025.

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O empresário também chefiou o Gabinete do Governador, no Palácio Paiaguás, sede do Executivo estadual. Ele deixou a função em agosto de 2026, após exoneração a pedido.

Na política partidária, Manciolli disputou uma vaga na Câmara Municipal de Barra do Garças nas eleições de 2012, pelo então Partido Republicano Brasileiro (PRB). Mais recentemente, exerceu a função de primeiro-tesoureiro do Republicanos em Mato Grosso.

A possível nomeação reforça a presença de nomes ligados à articulação política de Pivetta em posições estratégicas do governo. Caso confirmada, a mudança colocará Manciolli à frente das negociações institucionais e da coordenação política entre o Executivo estadual e os demais setores da administração pública.

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