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Pesquisa de servidores da SES sobre teste para doença rara é publicada em revista científica

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Pesquisa realizada pelos servidores da Secretaria Estadual da Saúde (SES-MT), que recebeu prêmio nacional em 2022, foi publicada no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.

O trabalho desenvolvido pelo Núcleo de Avaliação de Tecnologias em Saúde da SES faz uma análise de impacto orçamentário relacionada ao uso, via Sistema Único de Saúde (SUS), do teste de creatina quinase na triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que é uma doença neuromuscular genética. Veja a publicação neste link.

Os autores da pesquisa, os servidores Helder Cássio de Oliveira, Kelli Nakata e Luisa Marques, relatam que a publicação é um reconhecimento da qualidade empregada nos trabalhos desenvolvidos em Mato Grosso. Os servidores ressaltam que o trabalho foi fruto de uma demanda solicitada por um município do Estado, o que demonstra o potencial do núcleo em cooperar com tomadas de decisão em saúde.

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“O trabalho é imprescindível para que a gestão faça escolhas assertivas economicamente e que gerem resultados palpáveis para os usuários do SUS. Nossa equipe tem competência para essas análises e vem desenvolvendo pesquisas importantes para saúde pública de Mato Grosso”, pontua Kelli.

A triagem para DMD não é contemplada pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal, conhecido como “teste do pezinho”. A pesquisa analisou o impacto financeiro deste teste caso seja incorporado pelo SUS no Estado.

Atualmente, o exame de creatinina quinase é financiado pelo SUS, entretanto, não está atrelado à triagem de distrofias musculares, sendo muito utilizado como auxílio no diagnóstico de infarto.

Principais resultados da pesquisa

O estudo identificou que, caso a triagem neonatal para a Distrofia Muscular de Duchenne fosse adotada pelo SUS estadual, o montante a ser investido pela gestão no primeiro ano seria de R$ 79.783,61. Esse valor pode sofrer incrementos a depender das taxas de adesão ao programa, podendo chegar a R$ 186.161,75 no quinto ano.

A pesquisa alerta que outros fatores, além do impacto orçamentário, devem ser levados em consideração no momento de decidir sobre a incorporação ou não da referida tecnologia, tais como: acurácia, aceitação e viabilidade de implantação do teste.

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Prêmio nacional

A pesquisa foi premiada em agosto de 2022 durante o X Fórum Brasileiro Sobre Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (FAFF 2022), realizada pelo Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (INAFF).

Um total de 97 trabalhos concorreram aos prêmios para 3 categorias, sendo elas Assistência Farmacêutica, Gestão e Avaliação de Tecnologia em Saúde. Do total, somente nove foram finalistas. O trabalho desenvolvido pelo NATS da SES alcançou o segundo lugar na categoria Gestão.

Fonte: Governo MT – MT

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ALMT aprova em 1ª votação projeto que destrava emendas

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A Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) aprovou em primeira votação, na sessão desta quarta-feira (21), o Projeto de Lei nº 546/2026 , de autoria do deputado estadual Gilberto Cattani (PL), que altera a Lei Estadual nº 10.587/2017 para permitir que emendas parlamentares sejam destinadas de forma direta e simplificada às Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes) e a outras entidades sem fins lucrativos que atendem pessoas com deficiência.

Pelo texto, as emendas individuais e de bancada poderão ser repassadas por meio de termo de fomento, sem chamamento público quando os recursos forem provenientes de emendas parlamentares, possibilidade já prevista na legislação federal (Lei nº 13.019/2014). A indicação do parlamentar deverá conter a identificação da entidade, a finalidade pública, o valor e o órgão estadual responsável pela execução.

Para Gilberto Cattani, o excesso de burocracia tem dificultado o direcionamento de emendas às instituições e impedido que os recursos cheguem a quem precisa.

“Temos tentado mandar emendas para as Apaes e temos conseguido, mas a burocracia é gigantesca. Muitas vezes a gente tem que mandar para uma secretaria da Prefeitura para que ela faça o repasse, e isso muitas vezes inviabiliza. Existem situações em que as emendas foram, inclusive, devolvidas porque não conseguiram chegar ao destino final”, disse o deputado.

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O projeto também determina que o governo adote um rito simplificado e prioritário, exigindo apenas os documentos indispensáveis. Pendências meramente formais não poderão impedir o andamento do processo, e a entidade deverá receber notificação e prazo para corrigir eventuais falhas, além de orientação do órgão estadual sobre o plano de trabalho, a documentação e a prestação de contas.

Questionado sobre o projeto, o parlamentar reafirmou a importância das associações para os municípios. “As Apaes têm um papel fundamental de acolhimento a pessoas com alguma deficiência, mas também para as famílias dessas pessoas. Nós queremos que elas recebam esse recurso sem burocracia, de forma simples e direta. O nosso projeto faz com que a emenda possa ser direcionada diretamente para a instituição, de maneira muito simplificada. E isso vai trazer um benefício enorme para essas pessoas que precisam das Apaes em todo o estado”.

Os recursos poderão ser utilizados na manutenção das entidades, na aquisição de equipamentos e veículos adaptados, além da realização de obras e reformas. A proposta mantém a exigência de plano de trabalho, fiscalização e prestação de contas. O órgão estadual também não poderá recusar a execução da emenda com base em exigências burocráticas sem amparo legal.

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Na justificativa, o deputado destaca que as Apaes têm papel histórico na assistência, na educação, na habilitação e na inclusão de pessoas com deficiência e que, em muitos municípios mato-grossenses, suprem lacunas na atuação do poder público. Segundo o texto, o excesso de exigências, a demora na análise e a insegurança quanto à execução dificultam a chegada dos recursos às instituições que prestam atendimento.



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