A Associação de Pacientes com Doenças Raras do Estado de Mato Grosso, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde (SMS), realiza nos dias 10 e 11 de março a Semana Mato-Grossense Somos Todos Raros, com o tema “Nem toda deficiência é visível”. O evento, que acontecerá no auditório da Associação Mato-Grossense dos Municípios (AMM), tem como objetivo expor e discutir sobre as necessidades de pacientes que sofrem de doenças raras em Mato Grosso.

Segundo o presidente da Associação, Anderson Barbalho, as doenças raras, entre as crônicas, progressivas e degenerativas, atingem cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. “Não sabemos o número exato de pacientes com doenças raras no estado e este tipo de evento é extremamente importante para falarmos sobre o assunto. Essas doenças não atingem apenas a vida dos pacientes, mas também de toda a família”, comentou Barbalho.

Na quarta-feira (10) às 12h a coordenação do evento fará o credenciamento dos participantes. A abertura acontecerá às 13h. Ao longo dos dois dias (10 e 11), serão realizadas as seguintes palestras:

– “Teste do Pezinho, o que temos de novo?”, com Dr. Marcial Francis, médico geneticista;

– “Osteogênese imperfeita – ossos de vidro”, com a Dra. Natasha Slhenssarenko;

– “A era dos imunobiológicos”, com Dr. Mardem Machado;

– “TEA- Transtorno Espectro Autista”, com a Dra e mãe de paciente autista, Solanyara Maria da Silva;

– “Preconceito enfrentado por pacientes raros que possuem deficiência – incluir é preciso” , com Tais Paula;

– “A importância de núcleos especializados em tratamento e diagnóstico no cenário atual para doenças raras”, com Antoine Daher – presidente da Federação Brasileira de Doenças raras (FEBRARARAS)  e presidente Casa Hunter;

– “Como as PICS têm ajudado na qualidade de vida dos pacientes raros”, com Nilva Maria, da SMS;

– “As dificuldades enfrentadas por pacientes em MT durante a triagem nos prontos atendimentos de urgência e emergência”, com Anderson Barbalho – presidente da Associação de pacientes com doenças inflamatórias intestinais e doenças Raras em MT.

As inscrições são limitadas apenas 1 kg não perecível e podem ser feitas através do link:

 https://forms.gle/FHe2q5sQTPLZoXDJA

O evento contará ainda com a presença oficial da mascote do Ministério da Saúde, “Rarinha”. Mais informações podem entrar em contato pelo fone 065 99228-3353.